其它

在愛裡陪伴不完美的自己──《許我一個夠好的陪伴》

一到臥房看見婆婆枯槁衰弱,完全不是我們熟悉圓胖的模樣,我與孩子都嚇傻了。

婆婆蜷曲躺在床上,費力試圖起身,卻虛弱地動彈不得,她以顫抖的手指著自己凹陷的雙頰,用力地想發話與招呼我們,卻換來一陣劇烈的乾咳,她緊閉著雙眼,痛苦地喘息著。

當下,我完全被震懾住,除了婆婆病況比我想像嚴重之外,五感的直接反應讓我感到羞恥莫名。

「怎麼可以覺得害怕呢 !? 我是作人家的媳婦,一定要穩住,要強裝笑容才行!」

「我怎麼能不知所措呢 !? 媳婦的責任是照顧生病的婆婆,我一定要表現得無所不能!」

「我怎會有時間、精力傷心,害怕呢 !? 我來是幫無法趕回來的先生盡孝,快趕緊上工,做好看護工作!」

無聲裡,我規訓著自己,並未意識到我像拿了三秒膠灌在所有感官出口,然後緊緊黏上堅強、能幹的「媳婦」面具。

尤有甚者,我更暴力地企圖堵塞住孩子的感覺,特別是兩位青春期的孩子,當如們在目睹婆婆病容的第一時間,洩漏出訝異與惶懼表情,甚至在囁嚅說不出任何一句間候的話時,我就以嚴厲的眼睛瞪她們,努嘴示意她們佯裝無事,即時溫言婉語應對。私底下還要她們一樣自欺,並戴上「孫女」的角色面具,以行動代替情緒。

《許我一個夠好的陪伴》這本書是我在醫院病房照顧家人時閱讀的,於是特別有感觸,心得也是在醫院中完成。

家庭中一旦有成員生病,對病患來說是身心的煎熬外,身為照顧者也會被感染情緒,面對無法掌握的無常變化,與醫療理想下的期待和現實中的失望,產生了不安及壓力,身而為人在體能的受限下,如何自我調整,從自責反省轉念到自我慈悲。而自我的生活目標暫時無法進行,不自覺以病患為主時,哪些責任可以鬆手?而在病患與照顧者之間身心又如何能平衡?

尤其是在新冠肺炎防疫下,醫院為了降低感染風險,限制陪病者人數和盡量不替換,無法分攤照顧者的責任時,這本書帶給我嶄新的眼光和滋養。

作者 吳品瑜與德籍先生、三個孩子長年旅居國外,一天,從先生口中得知,住在德國南部山村的婆婆罹患膀胱癌未期,因先生屢新不便請假,而德國待職的大伯、以及沒有工作的大嫂、按照原定計畫去英國度假的大姑,都沒有要回去擔任看護的工作。

經歷過二戰,身為家族長女、長媳已照顧別人大半輩子的婆婆,不願住進養老院,當然也不肯住進安寧病房,正在吉隆坡的品瑜便自作主張地帶著三個孩子飛回德國,擔任照顧婆婆的工作。

居家安寧照顧這樣的選擇,是她潛移默化的台灣傳統媳婦角色的制約,也是她逃避低自尊及無價值感的一種證明自我存在的方式。

這本書是吳品瑜從陪伴癌末的婆婆至往生,過程歷經台灣與德國的文化、醫療長照制度差異的衝擊、被親友和他人質疑、各種自我的內在掙扎、親子間價值觀不同的衝突、婆媳關係的磨合和同理、自身為照顧者的心路歷程。

慶幸的是,德國基督教社福機構對照顧者的協助,是採取不預設、不干預的支持方式,基福會的宗旨是「讓每一個人都能自主且獨立地實現自身的生存權」,彌補政府和醫療體系的不足,讓品瑜也不需被道德角色所綁、不需自我犧牲,這部分讓人觸動,而這也是台灣安寧照顧可以學習的部份。不僅讓鬆開了她被孝道所壓抑下的個人真實呈現,也鬆開了自己對孩子們的「應然」:應該要進入狀況、應該要體貼、應該要協助、應該要配合的義務及角色。

在每個生命有獨特的性情下,被「應然」的道德捆綁,反而無法探索自我,或做自己發揮所長。

『過去你們奶奶總是打理好一切,但她現在已經是癌末。出發前我已經告訴你們了,這次回來換我們照顧你奶奶,這是我們的責任與義務!聽懂了嗎?』

我努力降低分貝,但女兒們霎時滿臉驚恐,對我『沒來由』的情緒失控完全無法理解,但她們卻又努力冷靜,以及擠出青少年那種無所謂的表情,做為防衛。

二女兒正逢青春期重視儀表又愛玩,不幫忙協助外,還抱怨著無法進城吃喝玩樂。

你要怎麼幫奶奶,是你自己的決定,為什麼將我們扯進來,而且還強迫我們採用你的方式!我們自己知道怎麼做,你不要干涉我們啦!

大女兒生活作息有自己的節奏,無法像品瑜一樣犧牲配合,她堅持不被自己奶奶的病況而打擾睡眠,惹得品瑜認為大女兒沒人情味、好冷酷。

你不能叫我撒謊呀!半夜被叫醒對我而言就是一種打擾,我不能跟奶奶笑著說不會,要我刻意欺騙她真的太奇怪了!媽,你不要再咆哮了!……但我可以選擇『被打擾』,不過你不可以強迫我說謊!

孩子們單純直率的言語刺穿她的死穴,逼得她梳理自己已經打結的情緒。

她對孩子們的埋怨,讓她盤點身為母親為他們的付出犧牲,這些讓她意識到自己生存恐懼與匱乏,原來她是如此希望能獲得回報,期待孩子們也對她「老有所終」。

品瑜看似孤立無援下,要照顧婆婆和幼小的一歲半的三女兒時,當逐漸她鬆開對兩名女兒枷鎖時,她們在家族中的動力才真正施展開來。

大女兒比按表操課的品瑜還要自然順利地攙扶婆婆如廁,甚至行雲流水地抱扶婆婆至輪椅上推行,為婆婆用德語朗讀故事;抵抗照護的二女兒因為逃避和無聊,到後花園遊蕩時,親手編織的花環給幼妹妝點,摘花束給婆婆,甚至佈置於居家環境中,讓氛圍繽紛溫馨,她自得其樂的在花園除草,解決婆婆病後擔心雜亂無整的花園影響鄰居的觀感;一歲半的小女兒愛在婆婆身上磨蹭,帶來撫慰和溫暖。

病榻邊,或許也是每一個人最完整的現形,包括出現的與未出現的人,而最清楚的應該是自己。至於照顧臨終者的模式,或是互動的方法,也全然地曝露出雙方的關係脈絡,以及尚未被說出口的故事,甚或是沒有被覺察的情緒糾結。

為此,也就無人有絕對的權力,去譴責未出現在病榻的人,或是批判其他同為照顧者的態度與方法。

記得當我爸中風躺在病床上,很多過去壓抑而麻木憎恨,像是排山倒海而來,我甚至不願去握住他躺在病床上顫顫巍巍地的那隻手,迴避掉他殷殷盼望的眼光。

所有愛恨情仇都在冷漠的真空中隔閡著,我更不甘願身為子女的我可能要去照料他,到底憑什麼?我小時候他沒有好好照顧過我啊,我發燒感冒多的是自己去看醫生。

在我內心反抗道德義務時,我也了解到自己曾經的殘忍。

那時候外公大腸癌,媽媽總有藉口不南下探望,我那時候無法理解,指責她說:「妳這個不孝女。」語落,覺得我們母女關係有些荒腔走板,居然是女兒罵自己母親不孝。

我的怒氣,來自對親情的理想化,和現實無力感下無法掌控對方,我希望這一切可以照著自己的劇本上演。

然而,我都不見得能成為理想中的自己了,何況他人呢。而我何嘗有好好花時間和心思去了解過母親和外公之間的父女關係?他們生命交會時曾發生什麼故事嗎?其實我根本沒有資格指責她。

在生命衰敗之餘,我們壓抑下的情感和自我,將會一切現行,無從藏匿。

品瑜在這照護過程中擦撞下產生的火花,不僅照亮她內心的陰影,因為懂得生命早期的那些痛苦和無奈,也觸動與安慰了婆婆,品瑜的覺知讓她學習及領悟到:

連我自己也不知道的是,孩子參與臨終陪伴,不僅不是我的助手,反而是現場演示,幫助我解構無意識的媳婦角色枷鎖。而這一切都要等到我靜定,甚至是後來才懂,了知這一切的安排,最終受惠的竟是自以為犧牲的我。

台灣因為醫療進步、薪資成長率緩慢、房價居高等等因素下,在國民平均餘命逐年延長和人口少子化下,關於長照,無論是現在身為「照顧者」或是未來的「臨終者」,都是政府和我們每人都逃避不了需要面對的沉重問題:究竟孝順和照顧能不能個人自主考量下外包、責任歸屬單身未婚者、身邊只出一張嘴不出力照護的親戚、如何老有所終和有尊嚴的離開前往下一階段旅行。

尤其當照護需要長期性時,家庭肯定將面臨重大改變,而成員壓力可能來自於每個人在乎的點都不同,早期與父母和手足關係中的糾結,也會浮上檯面來。而擔任照顧者通常是單身者或媳婦、無子女者,得辭去工作來長期照料,成為「免費」勞動力,然而,因為做的多,被檢討與建議的也最多,於是「照顧者的陪伴者」這期間也相當重要。

身為『照顧者』也需要被照顧,方能在被撫慰瞬間,復甦所有疲憊的身心,繼而以敏受的感官,再次回應他人的需要;擔任『陪伴者』更迫切被陪伴,因為情緒被牢牢接住,才能踏實地接地氣,在每一時刻與人同理共感。

我曾耳聞過,照顧者甚至可能身心透支而罹患「長照憂鬱症」,或是與社會脫節難以就業,而自主獨立喪失,湧現出惶恐躁動的情緒。

這份責任,不該全由照顧者來背負。

在現代少子低薪下,五、六年級生可能面臨到奉養父母的最後一代,子女棄養的第一代;而我們六、七年生極大可能是未來無人奉養的一代。這衍生出來的,也是「救生」與「送死」間的大議題。

「奶奶生病了,沒有人願意打亂他們原有的生活計畫與步驟,只有你讓自己停留在這裡,而別人卻是一直前進的。你以後若是重病或病危,我會直接將你送進醫院或安寧病房,而不要打擾到我既定的生涯規畫。」

婆婆重病時,大女兒的這番話,讓品瑜心驚,卻也揭露了臺灣與德國兩種文化。

後來,她再跟大女兒討論未來生涯規畫時,大女兒再次說了上述那些話,這一次品瑜卻為孩子的誠實感到寬慰,因為她不會成為孩子的負累,而她也可以給孩子這份愛──讓孩子成為自己。

而品瑜在婆婆離世後四年所作的夢,我想也是在暗示她──成為自己。

四年後的夏天回到德國,夜裡竟作了一個夢,夢裡婆婆仍是生前胖乎平的健康模樣,在廚房裡準備狂歡節carnival要吃的油炸包餡甜甜圈Berliner,滿室甜膩香酥的氣味,我站在走道上望著她手裡揉著小麵糰,放在左掌心上,右手拇指將麵糰按壓出凹槽,『你想吃包什麼餡的呢?』婆婆突然抬頭問我。

『就跟大家的一樣,方便就好,不用為我特別準備餡料啦……。』我慌張地說著,極力掩護口味的偏好,就怕太麻煩婆婆。

『怎麼可以遷就呢!你喜歡什麼餡,我就照你的口味準備,一點也不麻煩,你不要一直都這樣壓抑與敷衍自己啦!我相信你一定有自己最喜歡的內餡!』婆婆直視著我,堅定地說著。

我沉默了好久,只聽見油鍋嗶剝聲響,腦袋想像屬於自己的那個甜甜圈即將下鍋。

『我想……我想來個包焦糖蘋果丁的內餡……。』我終於囁嚅地說出。

『這就是了!』而婆婆答應著,並利索地在料理臺上舀起一匙準備好的肉桂蘋果丁放進那凹洞,左手一收口,雙手掌心接續搓揉成扁圓形,『你千萬記得,不要將就勉強自己,一定能找到屬於自己的內餡,記得要尊重自己的喜好喔!』

『總是會有完全屬於你自己的內餡……』婆婆持續喃喃著。

我呆愣地點頭允諾,瞬間空氣中氤漫著我最鍾愛的焦糖蘋果酸甜氣味,醒來後反覆細思,夢境中滿滿的象徵……夾餡的選擇,正是走向自己的內在,聆聽自心的聲音,若能跟隨心的所感、想欲,即能擺脫卡在主流角色下的依附與壓抑,尊重且活出真正的自己。

…..在滋養她人之前,得先寵溺自己,這才是最美好正向的女性原則,而給出的愛才能因為自愛的泉源,不虞匱乏。

林涵蓁

喜歡閱讀、自我探索、心理學、電腦繪圖。不會任何外語,英文數字只會唸到6,卻喜歡國外自由行,喜歡一切美的事物